Lista de verificación de parálisis cerebral: Niños mayores (6 a 12 años)

Cuando su hijo con parálisis cerebral esté listo para comenzar la escuela, prepárese para un nuevo mundo de oportunidades y desafíos. Un plan de educación adecuado puede ayudar a su hijo a alcanzar todo su potencial. Pero la escuela no está simplemente para desarrollar el aspecto académico. Al igual que sus compañeros, su hijo está aprendiendo a hacer amistades y viviendo situaciones sociales.

Siga esta lista de verificación de 7 pasos para ayudar a su hijo a atravesar con éxito los años de escuela primaria.

Primer paso: considere un IEP

Los niños con parálisis cerebral suelen recibir su diagnóstico durante los primeros años de vida y recibir servicios antes de llegar al kindergarten. A muchos de ellos se los identifica como niños que necesitan un programa de educación individualizado (IEP).

El equipo de IEP tal vez determine que su hijo necesita la ayuda de un tutor en el aula o que se beneficiaría con terapia física, terapia del habla o terapia ocupacional. Si bien no puede insistir para recibir determinados servicios, puede apelar el IEP si considera que no satisface las necesidades de su hijo.

Además, algunos niños que no califican para que se haga un IEP pueden obtener asistencia en la educación por medio del plan 504, que ofrece adaptaciones para mejorar la experiencia de aprendizaje de su hijo.

Segundo paso: aproveche la tecnología

La tecnología puede ayudar a los niños con parálisis cerebral a realizar tareas y alcanzar metas que les resultarían muy difíciles de alcanzar por sí solos. Para un niño que tiene dificultad para caminar, puede resultar útil usar muletas, aparatos ortopédicos, un andador o una silla de ruedas. Los niños que tienen dificultad para hablar pueden vocalizar sus pensamientos con dispositivos electrónicos y programas de computación.

Los terapeutas físicos, ocupacionales y del habla de su hijo pueden ayudarlo a identificar qué dispositivo ayudará más a su hijo. También pueden ayudarlo a averiguar cómo obtener estos dispositivos.

Tercer paso: planifique actividades y días de juego

Las actividades sociales son tan importantes para un niño con parálisis cerebral como para cualquier otro niño. Existen muchos programas deportivos, como las Olimpíadas especiales, Little League Challenger Division y TOPSoccer, que pueden ayudar a su hijo a estar físicamente activo y a conocer nuevos amigos con desafíos similares. Los programas de equitación con fines terapéuticos y la terapia acuática también son excelentes maneras de mantener activos a los niños.

Si su hijo tiene un amigo en la escuela, invite al niño a un día de juego en su casa, reúnalos en el parque o invítelo a tomar un helado. Sin importar si su amigo tiene o no una discapacidad, las amistades ayudan a todos los niños a desarrollar aptitudes sociales importantes y los hacen más sensibles a las necesidades de los demás.

Cuarto paso: asegure el futuro de su hijo

Si no ha escrito un testamento o creado un marco legal y financiero para el futuro de su hijo, aún está a tiempo de hacerlo. Hable con un abogado que se especialice en las leyes de necesidades especiales y con un asesor financiero para encontrar la mejor manera de administrar sus activos y prepararse financieramente para la adultez de su hijo.

Si ya redactó un testamento, es buena idea revisarlo regularmente para asegurarse de que el plan de custodia que hizo cuando su hijo era más pequeño siga siendo la mejor opción.

Quinto paso: busque apoyo

Enfrentar los desafíos cotidianos de educar a un niño con parálisis cerebral puede resultar abrumador. Contar con una fuerte red de apoyo puede ayudarlo a atravesar los días más complejos. Para ponerse en contacto con padres que comprenden su situación, busque un grupo de apoyo local y participe en la filial de United Cerebral Palsy local. Si no existe un grupo local, busque apoyo en línea.

El cuidado temporal puede ser una salvación para usted y el resto de su familia. Unas pocas horas a la semana pueden darle el tiempo que necesita para recargar energía. La red ARCH National Respite Network mantiene una base de datos de servicios de cuidado temporal.

Sexto paso: aborde las necesidades emocionales

En algunos casos, su hijo puede sentirse dejado de lado, intimidado o acosado. A veces, los niños con discapacidades se sienten muy diferentes de los demás niños y esto puede hacer que se sientan tristes o enojados.

Esté atento a las señales de que su hijo está siendo acosado, lo cual incluye resistencia a ir a la escuela, menos apetito, dificultad para dormir o llanto inexplicable. Si su hijo está siendo acosado, hable cuanto antes con los administradores de la escuela. En su casa, hable con su hijo acerca de la experiencia y dramatice la situación para enseñarle a ignorar a quienes lo molestan e informar los problemas a amigos de confianza o a los maestros.

A medida que se acerque a la pubertad, su hijo enfrentará nuevas emociones que forman parte del desarrollo normal.

Séptimo paso: prepárese para la pubertad

Hable con su médico acerca de lo que ocurrirá a medida que su hijo madura y cómo deberá resolver ciertas situaciones. Tranquilice a su hijo explicándole que los cambios que llegan con la pubertad son normales. Las niñas que tengan su período deberán aprender nuevos hábitos de higiene, mientras que a los niños deberá tranquilizarlos y explicarles que las poluciones nocturnas son normales.

Hable con su hijo acerca del contacto apropiado y el contacto inadecuado y explíquele que debe informarle inmediatamente si alguien cruza ese límite.

El paso a la adolescencia nos acerca a la realidad de que su hijo pronto será un adulto. El equipo de IEP y los terapeutas lo ayudarán a crear un plan para el futuro de su hijo, que incluirá dónde vivirá y si puede continuar con educación superior o un trabajo. Obtenga más información sobre el IEP de transición, que a veces comienza a los 14 años, en nuestra Lista de verificación de parálisis cerebral: adolescentes y adultos jóvenes.