Dar voz a los adolescentes en las decisiones relacionadas con el cuidado de su salud

Usted ha sido responsable de la mayoría de (si no es que todas) las decisiones sobre la el cuidado de la salud de su hijo. Pero si tiene hijos adolescentes o preadolescentes, llegó el momento de comenzar a incluirlos en las decisiones relacionadas con su cuidado de la salud y de dejarles asumir un papel más activo en el manejo de su propio cuidado.

¿Por qué incluir a los adolescentes?

Muy pronto, serán adultos. Por eso, este es un buen momento para ayudar a los adolescentes a asumir mayores responsabilidades sobre el manejo de sus propias vidas; y la atención médica forma parte de esto.

Puede tratarse de algo tan simple como llamar para surtir una receta y buscarla o tan complejo como elegir un nuevo profesional del cuidado de la salud. Esto ayuda a los adolescentes a aprender a planificar con anticipación, a tomar decisiones y a responsabilizarse por sí mismos. Estas son habilidades necesarias en la vida adulta.

Involucrar a los niños

Como cualquier padre de un adolescente o preadolescente sabe, darles a los niños nuevas responsabilidades no significa necesariamente que las asumirán. Usted debe continuar alentando, recordando, reforzando y controlando las responsabilidades que delegue en su hijo.

A medida que los niños crecen, es sumamente importante que quienes tienen enfermedades crónicas, como asma o diabetes, aprendan todo lo posible sobre su enfermedad y sean independientes en lo relacionado con su atención médica.

Los niños con necesidades especiales y problemas de desarrollo pueden aprender a manejar algunos (o muchos) aspectos de su atención. Con frecuencia, es conveniente pedirles al médico, trabajador social u otro profesional médico autorización y consejos sobre cómo y cuándo comenzar a darle a su hijo mayor independencia.

Guías por edad

Aproximadamente a los 12 años:

• Explíquele a su hijo todas las afecciones médicas en palabras comprensibles y adecuadas para su edad. Después, pídale que le repita lo que comprendió. Esto ayuda a los niños a aprender acerca de sus diagnósticos.
• Anime a los niños a pasar más tiempo a solas con los profesionales médicos (sin usted en el consultorio). Esto ayuda a generar confianza en la relación paciente-profesional y le permite a sus hijos hablar con sinceridad y hacer preguntas que tal vez no se animarían a hacer si usted está presente.
• Haga que sus hijos aprendan qué medicamentos toman y por qué. Si un niño tiene reacciones alérgicas a los medicamentos, como la penicilina, es el momento de compartir esta información.
• Los niños con afecciones crónicas deben saber con quién ponerse en contacto para pedir el equipo médico o los suministros que puedan llegar a necesitar.

Aproximadamente a los 14 años, además de todo lo anterior, los adolescentes deberían:

• Conocer los antecedentes personales de sus principales afecciones médicas, hospitalizaciones, operaciones o tratamientos.
• Conocer los antecedentes médicos de la familia (por ejemplo: ¿hay antecedentes de diabetes o enfermedad cardíaca en la familia? ¿Alguien murió de cáncer?).
• Tener la información de contacto de todos los médicos actuales y pasados.
• Saber cómo pedir una receta y reabastecer una receta.
• Tener una lista actualizada de los medicamentos y las dosis que toman.

Aproximadamente a los 17 años, además de todo lo anterior, los adolescentes deberían:

• Investigar para elegir un médico de atención primaria para adultos. Con frecuencia, los niños eligen visitar al médico de familia al que van sus padres.
• Tener o saber cómo obtener copias de los registros médicos (por ejemplo: en la escuela o el consultorio del médico).
• Conocer su información de seguro de salud y cómo comunicarse con un representante.
• Saber cómo obtener derivaciones a especialistas, si es necesario.
• Conocer las limitaciones de la cobertura del seguro de salud cuando lleguen a la adultez.
• Planificar las cosas con antelación para la cobertura médica de forma independiente cuando la cobertura de los padres ya no acepte dependientes.
• Si es necesario, reunirse con la oficina de Seguridad Social local para pedir beneficios.

Consideraciones para niños con necesidades especiales

Los niños con necesidades especiales o enfermedades crónicas tal vez necesiten más apoyo en la transición a la atención médica adulta. Si su hijo tiene necesidades de salud especiales, considere comunicarse con el capítulo local del grupo específico del diagnóstico de su hijo(por ejemplo, la Asociación Nacional de Síndrome de Down) para saber de qué manera otros padres ayudaron a sus hijos a volverse más independientes en la vida adulta.

Las familias que ya han pasado por esta transición pueden ofrecer mucha información, como qué médicos se especializan en tratar a adultos con necesidades especiales, qué servicios especiales hay disponibles y qué programas evitar o considerar.

Otro recurso que puede ser de ayuda son los grupos de defensa de las familias. Muchos se dedican a ayudar a las familias de niños con necesidades especiales de atención médica. Por ejemplo, la organización Family Voices, que está presente en todo el país, tiene capítulos locales que ayudan a las familias a tomar decisiones informadas sobre la atención médica de niños con necesidades especiales.

Este es un buen momento para hablar con un trabajador social de su zona (que podría estar asociado al hospital local) para averiguar a qué programas federales o estatales podría acceder su hijo cuando sea adulto. Además de los servicios relacionados con la salud, algunos de estos programas incluyen apoyo para encontrar empleo, vivienda y transporte.

En algunos casos, ya podría anotar a su hijo (o al menos podría anotarlo en la lista de espera). Tal vez parezca que es demasiado pronto, pero agradecerá haberlo hecho cuando necesite los servicios de manera más inmediata.

Abrir camino

Siempre que sea posible, involucre a los niños en las decisiones de atención médica. Aunque al principio esto puede requerir un mayor esfuerzo y un poco de paciencia, sus hijos pueden volverse más independientes al manejar su propia atención médica.

Con usted allí para brindarles apoyo y orientación, sus hijos pueden dar un primer salto a la adultez y aún contar con usted como red de contención.