El equilibrio entre el desarrollo académico de un niño y una enfermedad grave

Si su hijo padece una enfermedad grave o una enfermedad crónica, es difícil pensar más allá de su próximo tratamiento. Aunque la salud sea lo más prioritario, la educación también es importante. La escuela forma parte de la vida cotidiana normal de todos los niños. Hasta el niño a quien menos le gusta ir a la escuela, preferiría estar sano e ir a la escuela que tener que estar en un hospital. A usted le interesa ayudar a su hijo a mantenerse lo más al día posible en las tareas escolares, así como planificar las cosas para el momento en que su hijo pueda volver a ir a la escuela.

Seguir conectado con su escuela no solo le reporta ventajas académicas, cognitivas, psicológicas y sociales a su hijo sino que también es su derecho legal. Según la ley federal de Estados Unidos, los niños con enfermedades crónicas, enfermedades de riesgo vital o discapacidades tienen derecho a recibir apoyo educacional. Es posible que su hijo cumpla los requisitos para beneficiarse de servicios gratuitos bajo la ley de educación para individuos con discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). Si su hijo está matriculado en una escuela privada o parroquial, considere la posibilidad de matricularlo en la escuela pública de su distrito local, ya que hay más servicios disponibles en el sector público que en el privado.

Con un poco de planificación y mucha comunicación, usted puede ayudar a su hijo a compaginar su tratamiento con sus estudios.

Planificar las cosas con tiempo de antelación

En primer lugar, hable con el médico de su hijo sobre cuánto tiempo es probable que tenga que faltar a la escuela y sobre si el tratamiento puede afectar a su concentración, hacer los deberes escolares y las fechas de entrega de los trabajos escolares. ¿El tratamiento de su hijo se asocia a efectos secundarios que podrían tener un impacto negativo en sus estudios?¿Qué recomienda su médico sobre ir a la escuela, las clases particulares o estudiar en el hospital?

Hable con los profesores del niño y el personal de la escuela y anime a su hijo, si se encuentra lo bastante bien, a hacer lo mismo. Tal vez sea necesario reducir su horario de asistencia o cambiar las fechas de entrega de los trabajos y de los exámenes. Con su ayuda, su hijo podrá trabajar con sus profesores para planificar el trabajo escolar. Cuanto más informados estén los profesores, más fácil será encontrar una solución flexible.

Algunos niños que faltan mucho a la escuela o que están ingresados en el hospital durante mucho tiempo seguido siguen planes educativos individualizados (IEP). Se trata de planes con metas y estrategias de aprendizaje personalizadas creadas por profesores, psicólogos (u otros especialistas) y orientadores escolares.

Los IEP tienen en cuenta las necesidades académicas de cada niño. Bajo la ley IDEA, los niños que cumplen los requisitos para beneficiarse de un IEP, lo recibirán de forma gratuita, así como servicios de apoyo gratuitos (como clases particulares) para ayudarlos a alcanzar sus metas educacionales.

Es posible que su hijo también tenga derecho a beneficiarse de un Plan 504, en el que se especificarán las adaptaciones físicas necesarias para que el niño se pueda desplazar por la escuela, pueda acceder a las clases y los baños, cuente con la ayuda de personal de apoyo y disponga de servicios de transporte especial.

Usted o cualquier otra persona que forme parte del equipo educativo de su hijo puede solicitar un IEP o un Plan 504. Para crear un IEP, tendrá que reunirse con el personal de apoyo de la escuela de su hijo y de su distrito escolar. Póngase en contacto con la Oficina de Servicios Especiales de su distrito escolar en cuanto el médico de su hijo decida que está llegando el momento de darle el alta para que vuelva a ir a la escuela.

Buscar apoyo educacional basado en el hospital

Si su hijo va a pasar mucho tiempo ingresado en un hospital, pregunte al médico, enfermero, trabajador social o especialista en "Vida Infantil" (o "Child Life", programa orientado a preparar psicológica y emocionalmente a niños o adolescentes hospitalizados y a sus familias) sobre la posibilidad de que reciba clases en el hospital. Muchos hospitales ofrecen instrucción en el hospital y domiciliaria sin costo alguno para sus pacientes.

Los dos tipos más frecuentes de apoyo educacional son las clases en la habitación del paciente o en una sala especial del hospital. Típicamente, la enseñanza en la habitación del niño se ofrece a aquellos niños que están demasiado enfermos para salir de su habitación o cuyos sistemas inmunitarios están debilitados debido a la quimioterapia. Los niños que están lo bastante sanos pueden recibir clases particulares individualizadas o bien clases en un grupo reducido en una sala del hospital.

Profesionales con el título de maestro o de profesor (de parvulario, de primaria o de secundaria) en distintas materias y profesores de educación especial trabajan de forma intensiva con los niños para asegurarse de que no se atrasan en los estudios. Para estar al día, los profesores que enseñan en el hospital trabajan conjuntamente con los profesores de la escuela del niño para:

• mantener una continuidad en el programa académico
• crear su IEP y su Plan 504
• organizar la enseñanza domiciliaria tras la recepción del alta
• facilitar la vuelta al colegio cuando el niño se encuentre bien.

El horario de instrucción se adapta al de las pruebas y tratamientos médicos, y siempre se tienen en cuenta el estado médico y la fortaleza del niño.

Independientemente de que su hijo se eduque en la escuela, en casa o en el hospital, recuerde que la prioridad número uno es que mejore. Por lo tanto, sea realista sobre lo que puede asumir. Es posible que los niños sientan la presión de sus padres, profesores y ellos mismos para continuar con las tareas escolares, y esta ansiedad puede perjudicar su proceso de recuperación.

Mantenerse conectado

Mantenerse en contacto con sus compañeros de clase y sus profesores puede ayudar a su hijo a tener cierta sensación de normalidad durante este difícil período. Su hijo puede usar la computadora para comunicarse vía Skype o FaceTime con la clase mientras explica su profesor. Hay varios programas nacionales que ofrecen computadoras portátiles, gratuitas o a bajo precio, para utilizarlas en hospitales. Hable con su trabajador social, el programa de escuela en el hospital, o el departamento de informática del hospital para saber si su hijo puede disponer de este servicio.

Es posible que su hijo se sienta aislado socialmente de sus amigos y compañeros de clase. Cuando una enfermedad implica faltar a clase durante mucho tiempo seguido, los niños pueden sentir que sus compañeros de clase y sus profesores se han olvidado de ellos. Esto puede conducir a que tengan depresión y ansiedad cuando vayan a volver a ir a la escuela, sobre todo si van a tener un aspecto diferente después del tratamiento. Las redes sociales, el correo electrónico, los mensajes de texto y hablar por teléfono pueden ayudar a los niños a sentirse conectados. Así mismo, pida a los profesores de su hijo que animen a sus compañeros de clase a enviarle cartas, mensajes de correo electrónico o paquetes. Hasta pueden dejar una caja en la clase donde alumnos y profesores dejen notas, cartas, dibujos o fotos para su hijo.

Organice visitas de amigos para que su hijo se sienta conectado. Si el médico da el visto bueno y su hijo lo desea, anímelo a asistir a las fiestas, obras y celebraciones escolares, así como a eventos deportivos y otro tipo de reuniones.

Los programas de escuela en el hospital y los departamentos de Vida Infantil ayudan a sus pacientes cuando vayan volver a ir a la escuela. En función de cuáles sean las necesidades de su hijo, pueden visitar la escuela antes de su fecha de reincorporación, hablar con el profesorado, asistir a las reuniones del IEP, explicar a sus compañeros de la clase por qué ha faltado tanto a clase, qué pueden esperar cuando regrese y, lo más importante de todo, cómo pueden ayudarle a sentirse bien recibido.

Cuando su hijo vuelva a ir a la escuela después del tratamiento, el hecho de haber seguido estando conectado con sus compañeros de clase le hará más llevadera esa transición social, emocional y académica.