Si su hijo necesita un trasplante de hígado

¿Qué es un trasplante de hígado?

Un trasplante de hígado es una operación donde los médicos extraen el hígado enfermo de una persona y lo sustituyen por el hígado sano de un donante.

Los trasplantes se hacen cuando el hígado de un niño no funciona bien y el niño no podría sobrevivir sin un hígado nuevo. Los médicos a veces llaman a esta situación insuficiencia hepática. Los médicos solo recomiendan un trasplante de hígado después de haber probado todos los demás tratamientos disponibles para salvar el hígado del niño.

La mayoría de los donantes de órganos son adultos y niños que han acordado (o lo han acordado sus tutores) donar sus órganos después de morir.

Si un niño no necesita un hígado completamente nuevo, a veces una persona viva, como un padre, le puede donar una parte de su hígado. Esto se llama "trasplante de donante vivo emparentado". Una persona que dona una parte de su hígado podrá volver a tener un hígado de tamaño normal pocos meses después de hacer la donación, ya que el hígado es capaz de crear células nuevas por si solo (lo que se conoce como regeneración).

¿Qué ocurre antes de un trasplante de hígado?

Si su hijo necesita un trasplante de hígado, su médico los remitirá a un centro de trasplantes. Allí, usted conocerá a miembros del equipo de trasplante, al que suelen pertenecer los siguientes profesionales de la salud:

• cirujanos
• especialistas en hígado (hepatólogos)
• un coordinador de trasplantes
• dietistas o nutricionistas
• psicólogos
• trabajadores sociales

El equipo médico hará a su hijo una evaluación médica para asegurarse de que está lo bastante sano como para someterse a la operación y tomar los medicamentos que necesitará después del trasplante. El equipo le hará pruebas como las siguientes:

• análisis de sangre: para determinar su grupo sanguíneo
• pruebas de diagnóstico por la imagen: como una ecografía abdominal o una tomografía computada (TAC)

Es posible que el médico también solicite una biopsia, extrayendo una pequeña muestra de tejido hepático para examinarla con un microscopio.

Esta evaluación permitirá que el equipo de trasplante aprenda lo máximo posible sobre la salud de su hijo. También será un buen momento para que usted y su hijo aprendan qué ocurrirá antes, durante y después de la operación. El equipo de trasplante está ahí para proporcionarles información y apoyo. Asegúrese de hacerle preguntas si no entiende algo.

Si el equipo de trasplante decide que su hijo es un buen candidato para someterse a un trasplante de hígado, el siguiente paso consistirá en buscar a un donante. El nombre de su hijo se introducirá en una lista de espera de órganos. En esa lista aparecerán los nombres de todas las personas del estado que están esperando un hígado u otros órganos. Cuando una persona quiere ser donante de un trozo de hígado, se lleva a cabo también su evaluación.

Es posible que su hijo tenga que esperar hasta que encuentren un hígado compatible. La cantidad hígados que se necesitan es muy superior a la cantidad de hígados que se donan, por lo que la espera puede ser larga.

Usted se mantendrá en contacto con los médicos de su hijo y el resto del equipo médico que lo atiende. Asegúrese de que el equipo sepa cómo ponerse en contacto con ustedes en todo momento. Cuando haya un hígado disponible, se tendrán que mover deprisa. Tengan la bolsa de su hijo preparada y estén dispuestos a desplazarse al hospital de trasplantes en cuanto reciban la noticia.

Mientras esperan la llegada del trasplante, ayude a su hijo a mantenerse lo más sano posible. Así, su hijo estará preparado para someterse a la operación cuando llegue el momento. Ayude a su hijo a:

• comer alimentos saludables
• tomarse todos los medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos
• asistir a todas las visitas médicas programadas.

Informe de inmediato al médico de su hijo y al centro de trasplantes si se produce algún cambio en el estado de salud del niño.

¿Qué ocurre durante un trasplante de hígado?

Cuando lleguen al hospital, el equipo de trasplante preparará a su hijo para la operación. Le harán unas cuantas pruebas para asegurase de que el hígado nuevo es compatible. Luego, llevarán a su hijo al quirófano.

En el quirófano, su hijo recibirá anestesia para permanecer dormido a lo largo de toda la operación. El cirujano hará una pequeña incisión (corte) en el vientre de su hijo y extraerá el hígado enfermo. Colocará el nuevo hígado en su lugar y unirá los vasos sanguíneos del hígado nuevo a los demás órganos. Luego le cerrará la incisión con puntos de sutura.

Si un niño recibe solo un trozo de hígado sano, regenerará su tejido hepático hasta tener un hígado de tamaño normal en solo pocas semanas.

La mayoría de los trasplantes duran entre 6 y 10 horas. Alguien del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre cómo está yendo la operación mientras usted espera.

¿Qué ocurre después de un trasplante de hígado?

Después de la operación, llevarán a su hijo a la unidad pediátrica de cuidados intensivos (UPCI). Allí podrá estar con su hijo. A su hijo le habrán administrado medicamentos contra el dolor y lo más probable es que esté descasando cuando usted lo vea.

El tiempo que permanezca su hijo en la UPCI dependerá de su estado. Por lo general, los niños se quedan solo unos pocos días. Cuando esté preparado, transferirán a su hijo a una unidad especial para pacientes que se han sometido a trasplantes. Allí, el equipo de trasplante observará atentamente a su hijo y cuidará de él.

La mayoría de los niños permanecen internados en el hospital durante un par de semanas después de someterse a un trasplante. Durante el internamiento, los pacientes y sus familias aprenden a cuidar del nuevo hígado. Asegúrese de entender las instrucciones del médico, porque su hijo las tendrá que seguir al pie de la letra.

En las semanas posteriores a que su hijo reciba el alta, usted volverá con su hijo al hospital muchas veces para que los médicos se aseguren de que todo está yendo bien.

¿Qué problemas pueden ocurrir?

La mayoría de los niños no tienen ningún problema después de someterse a un trasplante de hígado, aunque puedan ocurrir hemorragias, infecciones y otros problemas.

Uno de los problemas más frecuentes tras un trasplante de órganos es el rechazo. El rechazo ocurre porque el cuerpo no reconoce al hígado donado como propio y no sabe que está allí para que el organismo funcione mejor. Por lo tanto, el sistema inmunitario intenta atacarlo.

Hay unos medicamentos (llamados inmunodepresores, o medicamentos anti-rechazo) que ayudan a controlar esta reacción. En cierto sentido, engañan al organismo para que pase a aceptar el hígado nuevo. Estos medicamentos hacen a los niños más proclives a contraer infecciones, sobre todo en los días inmediatamente posteriores a la operación. Por eso, asegúrese de mantener a su hijo alejado de personas enfermas, y haga que, en su casa, todo el mundo se lave las manos a fondo y con frecuencia.

El riesgo de rechazo es mayor en las primeras semanas inmediatamente posteriores al trasplante. Pero el cuerpo nunca acaba de aceptar el nuevo hígado por completo. Por eso, los medicamentos anti-rechazo se deben tomar de por vida.

Generalmente la cantidad de inmunodepresores que toma un paciente se va reduciendo a medida que su cuerpo se va habituando al nuevo órgano. Es muy poco frecuente que el cuerpo rechace por completo un hígado nuevo y que sea necesario hacer un nuevo trasplante.

De cara al futuro

La mayoría de los niños que se someten a un trasplante de hígado pueden llevar vidas sanas y normales después de recuperarse de la operación.

Es muy importante que usted y su hijo hagan todo lo posible para mantener sano a su nuevo hígado. Asegúrese de que su hijo se toma todos sus medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos, y anímelo a descasar mucho durante el mes posterior a la operación, a hacer ejercicio con regularidad a partir de entonces y a comer bien.

Así mismo, observe atentamente a su hijo por si presentara algún signo de infección o rechazo, como los siguientes:

• fiebre
• cansancio o fatiga
• dificultades para respirar
• vómitos
• ganancia de peso
• pérdida de peso
• falta de apetito

Llame al médico de su hijo de inmediato si presenta alguno de los síntomas anteriores u otros diferentes.

Su hijo deberá acudir a revisiones médicas con regularidad para descartar posibles problemas o complicaciones. Al principio, estas revisiones se harán una vez por semana. Pero se irán haciendo menos frecuentes con el paso del tiempo. Y, a la larga, es posible que su hijo solo necesite hacer una visita al año.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

Tener una afección grave puede ser muy duro para un niño. La operación y la medicación inmunodepresora se pueden sumar al estrés. Hable con su hijo sobre estos cambios y sobre cómo los incluirán en sus rutinas. Asegúrese de reservar tiempo para hacer cosas divertidas estando todos juntos con parientes y amigos.

Para un adolescente, tener que tomar medicación inmunodepresora puede ser todo un reto. Estos medicamentos pueden causar:

• aumento del acné
• ganancia de peso
• exceso de vello facial y corporal en las mujeres (llamado "hirsutismo")

Estos efectos secundarios son el principal motivo de que los adolescentes no tomen esta medicación después de someterse a un trasplante. Se trata de algo muy peligroso porque puede llevar al rechazo del nuevo hígado. Por lo tanto, asegúrese de hablar con su hijo sobre la importancia de tomarse todos sus medicamentos siguiendo las indicaciones de sus médicos.

Para ayudar a su hijo:

• Esté ahí cuando él quiera hablar con usted.
• Si su hijo necesita más apoyo, pida hora de visita con un psicólogo o terapeuta. Debe haber un psicólogo en su equipo de trasplante.
• Busque un grupo de apoyo para su hijo. Los grupos de apoyo son un recurso importante para ayudar a los niños y adolescentes a liberarse del estrés y a conectar con otras personas que están afrontando desafíos similares. Lo recursos en línea incluyen Transplant Living (Vivir con un trasplante).
• Busque apoyo también para usted. Puede ser un gran alivio hablar sobre lo que siente con otras personas que saben lo que está atravesando. Pregunte al equipo de trasplante de su hijo si conoce grupos de apoyo para las familias.