Vivir con una enfermedad crónica

Vivir con una enfermedad de larga duración (también denominada crónica) plantea nuevos retos a una persona. Aprender a afrontar esos retos es un proceso largo — no es algo que se consiga de la noche a la mañana. Pero entender lo que te ocurre y participar activamente en el cuidado de tu salud te ayudarán a afrontar esos retos. Mucha gente descubre que el hecho de adoptar un papel activo en el tratamiento de un problema de salud crónico le ayuda a sentirse más fuerte y más preparada para enfrentarse a muchas dificultades y pruebas que les depara la vida.

¿Qué es una enfermedad crónica?

Hay dos tipos de enfermedades: agudas y crónicas. Las enfermedades agudas (como un catarro o una gripe) suelen durar relativamente poco. Sin embargo, las enfermedades crónicas son problemas de salud de larga duración (la palabra "crónico" proviene del término griego chronos, que significa tiempo).

El hecho de padecer un trastorno crónico no implica necesariamente tener una enfermedad grave o que puede poner en peligro la vida de una persona — aunque algunas enfermedades crónicas, como el cáncer y el SIDA, lo pueden hacer. Las enfermedades crónicas también incluyen trastornos como el asma, la artritis y la diabetes. A pesar de que los síntomas de una enfermedad crónica pueden desaparecer con los cuidados médicos, generalmente la persona sigue padeciendo la enfermedad subyacente — aunque los tratamientos que recibe pueden implicar que se sienta sano y se encuentre bien gran parte del tiempo.

Cada enfermedad crónica tiene sus propios síntomas, tratamiento y evolución. Exceptuando el hecho de que son relativamente duraderas, las distintas enfermedades crónicas no se parecen necesariamente entre sí en otros aspectos. La mayoría de las personas que padecen enfermedades crónicas no piensan en ellas mismas como en un "enfermo crónico", sino como en alguien que padece un trastorno específico — como el asma, la artritis, la diabetes, el lupus, la anemia falciforme, la hemofilia, la leucemia o la enfermedad concreta que tengan.

Si padeces una enfermedad crónica, es posible que no sólo te afecte físicamente, sino también emocional, social y a veces, incluso, económicamente. La forma en que a una persona le afecta una enfermedad crónica depende de la enfermedad particular que tiene y cómo repercute sobre su cuerpo, la gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamientos que requiere. Aceptar y adaptarse a la realidad de padecer una enfermedad crónica requiere tiempo, pero los jóvenes que están dispuestos a aprender cosas sobre su enfermedad, a buscar y aceptar el apoyo de los demás y a participar activamente en el cuidado de su salud generalmente superan con éxito el proceso de afrontamiento.

El proceso de afrontamiento

La mayoría de las personas atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una enfermedad crónica y de aprender a vivir con ella. Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica en concreto, puede sentir muchas cosas. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por su salud y su futuro. Otras se decepcionan y se autocompadecen. Algunas encuentran injusto lo que les ha pasado y se enfadan consigo mismas y con la gente a quien quieren. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de afrontamiento. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas las reacciones son completamente normales.

La próxima fase del proceso de afrontamiento consiste en aprender cosas sobre la enfermedad. La mayoría de la gente que tiene que vivir con una enfermedad crónica descubre que el conocimiento es poder — cuanto más saben sobre su trastorno, más sienten que controlan la situación y menos les asusta.

La tercera fase del proceso de afrontamiento de una enfermedad crónica consiste en tomar las riendas de la situación. En esta etapa, la persona se siente cómoda con los tratamientos y las herramientas (como los inhaladores y las inyecciones) que debe utilizar para llevar una vida normal.

Por ejemplo, una persona con diabetes, puede experimentar un abanico de emociones cuando le diagnostican la enfermedad. Tal vez crea que no va a ser capaz de pincharse para determinar su nivel de glucosa en sangre o de inyectarse insulina para controlar la enfermedad. Pero, después de trabajar con el personal médico y de entender mejor su enfermedad, se familiarizará con todo el proceso y dejará de hacérsele una montaña. Con el tiempo, controlar la diabetes se convertirá en algo secundario en su vida. Los pasos implicados en el tratamiento de la enfermedad se convertirán en una forma más de cuidar de su cuerpo y mantenerse sano, como lavarse los dientes después de las comidas o ducharse.

No existen límites definidos de tiempo para completar el proceso de afrontamiento — el proceso de hacerse a la idea y aceptar que se padece una enfermedad crónica es diferente en cada persona. De hecho, la mayoría de gente comprobará que tiene las emociones a flor de piel en todas las fases del proceso. Aunque el tratamiento vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando. Reconocer esas emociones y ser consciente de ellas cuando emergen forma parte del proceso de afrontamiento.

Herramientas para asumir el control

La gente que padece una enfermedad crónica a menudo encuentra que las siguientes pautas les ayudan a asumir y afrontar la situación:

Reconoce tus sentimientos. Las emociones pueden no ser fáciles de identificar. Por ejemplo, dormir mucho, llorar mucho o estar de mal humor pueden ser signos de tristeza o depresión. También es bastante habitual que las personas que padecen una enfermedad crónica se sientan estresadas al sopesar las realidades de padecer una enfermedad crónica, por un lado, y de tener que rendir en los estudios, cumplir los compromisos sociales y otros aspectos de la vida cotidiana, por el otro.

Muchas personas encuentran un gran apoyo en servicios o personas concretas especializados en ayudar a afrontar el estrés y las emociones intensas. A algunas personas les va bien hablar con un psicoterapeuta o unirse a un grupo de apoyo pensado especialmente para gente que padece su enfermedad. También es importante que te dejes ayudar por aquellas personas en quienes confías, como tus mejores amigos y tus familiares. Lo más importante a la hora de buscar ayuda no es necesariamente encontrar a alguien que sepa mucho sobre la enfermedad que padeces, sino a alguien que esté dispuesto a escucharte cuando estés deprimido, enfadado, frustrado — o simplemente alegre como unas castañuelas. Identificar tus emociones, aceptarlas como una parte natural del proceso que estás viviendo y expresarlas o compartirlas de una forma en que te sientas cómodo te puede ayudar a sentirte mejor con tu situación.

Desempeña un papel activo en el cuidado de tu salud. La mejor forma de aprender sobre tu enfermedad y sentir que controlas la situación es haciendo preguntas. Cuando vayas al médico, generalmente te dará mucha información, que no siempre podrás asimilar a la primera. Es posible que te queden aspectos concretos sin aclarar y que tengas que pedirle al médico o el personal de enfermería que te repita algunas cosas para estar seguro de que lo has entendido todo. A mucha gente le cuesta mucho pedir: "Por favor, ¿puede repetírmelo?" por miedo a parecer tonta. ¡Pero los médicos necesitan años de estudios y práctica para aprenderse la información que a ti te dan en una sola visita!

Si te acaban de diagnosticar determinada enfermedad, tal vez te ayude anotar las preguntas que te gustaría formularle a tu médico. Por ejemplo, tal vez te interese saber:

• ¿Cómo me afectará esta enfermedad?
• ¿Qué tipo de tratamientos tendré que seguir?
• ¿Será doloroso?
• ¿Cuántas sesiones de tratamiento necesitaré?
• ¿Tendré que faltar a clase?
• ¿Podré hacer deporte, tocar un instrumento musical, ensayar la obra de teatro del colegio o participar en otras actividades con las que disfruto?
• ¿Qué puedo esperar? ¿Se puede curar mi enfermedad? ¿Desaparecerán los síntomas?
• ¿Qué efectos secundarios tienen los tratamientos y cuánto duran?
• ¿Me provocarán sueño, mal humor o debilidad?
• ¿Qué pasará si me salto una sesión de tratamiento o me olvido de tomar la medicación?
• ¿Y si los tratamientos no funcionan?

A pesar de que tu médico no podrá predecir exactamente cómo responderás al tratamiento porque la respuesta varía considerablemente de una persona a otra, el hecho de saber cómo reaccionan algunas personas te puede ayudar a prepararte mental, emocional y físicamente. Cuanto más aprendas sobre tu enfermedad, más entenderás el tratamiento que debes seguir y las emociones que puedes experimentar, y descubrirás la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en tus necesidades individuales.

Comprende las reacciones de otras personas. Es posible que no seas la única persona que reaccione emocionalmente cuando se entere de tu enfermedad. A los padres a menudo les cuesta aceptar el hecho de que sus hijos padezcan una enfermedad crónica porque les gustaría poder evitar que les ocurra nada malo en la vida. Algunos padres se sienten culpables o creen que le han fallado a su hijo, otros se enfadan muchísimo ante lo que consideran una injusticia. Al enfermo, las emociones de los demás pueden parecerle una carga adicional, cuando, por descontado, no son culpa de nadie. Es posible que te ayude el hecho de explicar a tus padres o familiares que, cuando expresas enfado, rabia o miedo, lo único que pretendes es pedirles que te apoyen — no que te curen. Diles a tus padres que no esperas que tengan todas las respuestas, pero que te ayudarán escuchando cómo te sientes y trasmitiéndote el mensaje de que te entienden.

Puesto que la adolescencia trata básicamente sobre cómo "encajar" y cómo ser aceptado por el grupo, puede resultarte difícil sentirte diferente a tus amigos o compañeros de clase. Muchas personas que padecen enfermedades crónicas están tentadas a mantenerlo en secreto. De todos modos, a veces intentar ocultar una enfermedad puede acarrear problemas, como descubrió Melisa, que padece la enfermedad de Crohn. Algunos de los medicamentos que tenía que tomar la hinchaban bastante y sus compañeros de clase empezaron a meterse con ella porque se estaba poniendo "gordita". Cuando Melisa explicó le que le pasaba, le sorprendió lo bien que reaccionaron y cómo la aceptaron sus compañeros de clase.

Cuando hables con tus amigos sobre tu problema de salud, tal vez te ayude explicarles que todo el mundo es diferente. Del mismo modo que algunas personas tienen los ojos azules y otras los tienen marrones, algunas personas son más vulnerables a determinadas enfermedades.

Dependiendo de la gravedad de tu enfermedad, es posible que te encuentres rodeado constantemente por adultos bienintencionados. Tal vez los profesores, entrenadores y psicólogos escolares intenten ayudarte — y tal vez te hagan sentirte dependiente, frustrado o enfadado. Habla con ellos y explícales cómo te sientes. Informándoles y explicándoles las características de tu enfermedad podrás ayudarles a entender de qué eres capaz y a que te vean como un alumno o un atleta — no como un enfermo.

Relativiza las cosas. Es fácil que una enfermedad se convierta en el principal foco de atención de la vida de una persona — sobre todo cuando hace poco que se la han diagnosticado y esta empezando a hacerse a la idea y a afrontar la situación. Muchas personas encuentran que el hecho de recordarse a sí mismas que su enfermedad sólo es una parte de lo que son les ayuda a relativizar las cosas. Mantener las amistades, las aficiones y las rutinas cotidianas ayuda mucho.

Vivir con una enfermedad crónica

No hay ninguna duda de que la adolescencia puede resultar mucho más difícil cuando se tiene que hacer frente a un problema de salud. Aparte de las presiones sociales por "encajar" y ser aceptado por el grupo, éste es un período de aprendizaje sobre el cuerpo y de comprensión del propio cuerpo. En una etapa donde es natural preocuparse por la imagen corporal, puede ser muy duro sentirse diferente. Es comprensible que de vez en cuando un adolescente sienta sencillamente que no puede más y que está harto de tener que vivir con una enfermedad crónica.

Incluso aquellos adolescentes que convivieron bien con su enfermedad durante la infancia pueden sentir el acuciante deseo de llevar una vida "normal", sin medicinas ni limitaciones y sin tener que cuidar de sí mismos de ninguna forma especial. Es una reacción completamente normal. Algunos adolescentes que han aprendido a controlar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se llegan a cuestionar si necesitan continuar con el programa de tratamiento. Por ejemplo, un adolescente con diabetes puede plantearse la posibilidad de saltarse una comida mientras está de compras en unos grandes almacenes o de medirse el nivel de azúcar en sangre después del entrenamiento en vez de antes.

Lamentablemente, dejar de seguir el programa de tratamiento puede tener consecuencias desastrosas. Lo mejor que puedes hacer es decirle al médico cómo te encuentras. Coméntale qué te gustaría hacer pero se supone que no puede hacer — para que él te indique exactamente lo que puedes y no puedes hacer. Sólo es cuestión de que responsabilices y adoptes un papel activo en el cuidado de tu salud.

Cuando una persona tiene que vivir con una enfermedad crónica, a veces puede resultarle difícil querer a su cuerpo. Pero no hace falta tener un cuerpo perfecto para tener una buena imagen corporal. Tu imagen corporal puede mejorar si te cuidas, sabes valorar tus capacidades y aceptas tus limitaciones — algo que es cierto para todo el mundo, padezca o no una enfermedad crónica.

Cuando una persona está cansada de estar enferma, le puede ayudar mucho expresar su frustración o su tristeza a un oído comprensivo. En momentos como ésos, es importante que pienses en cómo te pueden ayudar los demás y que pidas ayuda y expreses qué es lo que te gustaría que hicieran por ti. Algunas personas descubren que pueden aliviar su sensación de pérdida tendiendo la mano a otra gente y ofreciéndose a ayudar a otras personas que necesitan ayuda. Echar una mano a alguien te puede ayudar a que tus propios problemas te parezcan más fáciles de afrontar.

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica exige tiempo, paciencia, apoyo — y ganas de aprender y de participar en el cuidado de la propia salud. Las personas que se tienen que enfrentar a retos inesperados a menudo descubren en ellas una capacidad de adaptación y una resistencia que antes no imaginaban que pudieran tener. Muchos dicen que aprenden más sobre sí mismos al tener que enfrentarse a esos retos, y sienten que crecen como personas y desarrollan la fortaleza interior y la autoconciencia en mucha mayor medida que si no se hubieran tenido que enfrentar a tales retos. Las personas que padecen enfermedades crónicas descubren que, cuando adoptan un papel activo en el cuidado de su salud, aprenden a entender y valorar sus puntos fuertes — y a adaptarse a los débiles — como jamás habían hecho.

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