Cuidado temporal para su hijo con necesidades especiales

Como padre que cría a un niño con una discapacidad, es posible que descubra que el "tiempo para uno mismo" es más una fantasía que una realidad. Con seguridad, le agradaría tener algo de tiempo para usted o tiempo a solas con su cónyuge, su pareja, un amigo u otro hijo. Pero, ¿cómo puede encontrar a la persona ideal para cuidar de su hijo? Y aunque lo lograra, ¿podría confiar en otra persona para darle a su hijo lo que necesita?

Afortunadamente, encontrar personas cariñosas y capacitadas para ofrecer cuidado temporal (un merecido descanso de la atención que le da a su hijo) podría ser más sencillo de lo que cree. Continúe leyendo para encontrar fuentes de información que lo ayudarán a encontrar cuidado de calidad y a buen precio.

Por qué necesita un descanso

Cuando un hijo tiene necesidades especiales, delegar la responsabilidad puede resultar un verdadero desafío. Tal vez sienta que es la única persona que puede hacer el trabajo y dude de que otra persona pueda satisfacer todas las necesidades de su hijo. Pero recuerde que usted no tiene poderes sobrehumanos. Usted tiene un límite y si lo supera, se sentirá mental, emocional y físicamente agotado. Por eso, tomarse descansos de vez en cuando es una necesidad, no un lujo.

Cuando se tome un descanso para recargarse, podrá ofrecer más y disfrutar al hacerlo. Y su hijo también se beneficiará. Los niños aprenden que pueden contar con otros cuando necesitan ayuda. Pueden entablar nuevas amistades, conocer nuevos entornos o personas, y divertirse.

Por lo tanto, cuando está preparado para recibir ayuda, ¿cómo puede lograrlo?

De qué dispone

Existen muchos tipos de cuidado temporal, como los siguientes:

• una persona que viene a su casa por unas cuantas horas todos los días, todas las semanas o cuando usted la necesita
• programas diurnos de cuidado (en la escuela, lugar de atención médica o una agencia de voluntarios o religiosa) que ofrecen actividades
• programas de cuidado temporal diarios o semanales ofrecidos por una agencia comunitaria, una familia de acogida o un campamento con estadía nocturna

Otra opción que las familias disfrutan es el cuidado temporal que se obtiene por medio de las "cooperativas" de padres. En este caso, las familias de niños con necesidades especiales se turnan para cuidar de los niños de los demás padres. Por ejemplo, usted puede cuidar al hijo de otra persona un día o una noche por mes y esa persona puede hacer lo mismo por usted. Los grupos de apoyo para las familias que tienen hijos con la misma afección que el suyo son un buen lugar para conocer a otras familias.

Tal vez también pueda pedir ayuda a sus familiares, amigos o vecinos, y darles el entrenamiento que necesitan para cuidar a su hijo.

Encontrar cuidado local

Los niños con necesidades especiales suelen necesitar más atención de la que pueden brindarles las niñeras comunes. Existen servicios de referencia que lo ayudarán a encontrar personas capacitadas:

• El programa Lifespan RespiteCare Program, un programa de subvención federal, ayuda a los estados a mejorar el acceso al cuidado temporal y puede ofrecer asistencia financiera. El programa se ofrece en muchos estados y el Distrito de Columbia. Comuníquese con la red ARCH National Respite Network and Resource Center para ver si hay un programa en su estado. Si no hay uno, es posible que haya una Coalición de cuidado temporal estatal que pueda ayudarlo.
• Busque programas de cuidado temporal privados en su zona por medio de la red ARCH National Respite Network. Dígales qué tipo de cuidado necesita y obtenga una lista de proveedores que pueden incluir enfermeros a domicilio, centros para el cuidado de niños y campamentos con estadía nocturna.
• Otros grupos de su zona que tal vez ofrezcan cuidado temporal son: United Cerebral Palsy, Easter Seals y los capítulos locales de The Arc.

Entreviste al candidato

Una vez que haya acotado la búsqueda y se haya decidido por una persona o un programa, haga una entrevista telefónica. Pregúntele si alguna vez le han hecho una verificación de antecedentes y referencias. Cuando entreviste a posibles candidatos, pídales conocerlos en persona. Haga una lista de todas las necesidades de su hijo, desde ir al baño hasta comunicarse, y asegúrese de que la persona que estará a cargo del cuidado del niño cuente con la capacitación necesaria para encargarse de cada tarea. Observe cómo interactúa con su hijo.

Comuníquese con las referencias y haga preguntas sobre la persona. ¿Fue servicial? ¿La persona hizo algo que a ellos no les agradó? Continúe con las entrevistas y las preguntas hasta que encuentre a alguien con quien se sienta realmente cómodo.

Cómo pagar por el servicio

El cuidado temporal puede ser costoso, pero afortunadamente existen programas que lo pueden ayudar. Si su estado tiene un programa Lifespan, comuníquese con ellos y pida información sobre la asistencia financiera. La mayoría de los niños con necesidades especiales reúnen los requisitos para recibir exenciones de Medicaid en la comunidad y el hogar, que pueden cubrir el costo del cuidado temporal. Muchos programas tienen listas de espera para las exenciones; por lo tanto, es importante que se anote con tiempo.

Algunos estados obtienen fondos por medio de los subsidios globales del Título V, que es dinero de un programa federal destinado a ayudar a niños y familias con necesidades especiales. La red ARCH National Respite Network o el centro Family to Family Health Information Center de su estado o el capítulo estatal de Family Voices pueden ponerlo en contacto con este programa.

Algunos integrantes de las Fuerzas Armadas cumplen con los requisitos para recibir cuidado temporal como parte del beneficio de cuidado de niños. Por ejemplo, el programa Exceptional Family Member de la Marina ofrece 40 horas de cuidado temporal por mes a las familias que cuidan de niños con necesidades especiales. Si desea obtener más información, visite Child Care Aware of America o TRICARE, que ofrece beneficios de salud a integrantes activos de las Fuerzas Armadas.

Conseguir cuidado temporal a un precio que usted pueda pagar tal vez le lleve un poco de tiempo. Pero una vez que lo encuentre, se preguntará cómo pudo arreglarse sin él. Contar con otro par de manos para que usted pueda hacer trámites, ir a una cita o simplemente descansar para hacer algo agradable para usted mismo le hará mucho bien a su salud mental.

Y cuando usted esté más contento, tendrá más energía para hacer las cosas que necesita hacer por sus hijos y su familia; y esto hace que todos estén más felices.