Lista de verificación de parálisis cerebral: Bebés y niños en edad preescolar (nacimiento hasta los 5 años)

Cuando a su hijo se le diagnostica parálisis cerebral, hay muchas cosas que debe aprender. Se enfrenta con términos nuevos, como "necesidades especiales" e "intervención temprana". Debe tomar decisiones sobre la atención médica y el cuidado de su hijo, además de encontrar el mejor camino a seguir con su hijo. Es normal que se sienta abrumado. Pero no se preocupe; por más que se sienta solo, no lo está.

De hecho, dispone de muchos recursos y servicios de apoyo. Aun así, puede resultar difícil saber qué es lo mejor para su hijo. Esta lista de verificación de 8 pasos puede ayudarlo a determinar cuáles son los primeros pasos que debe dar para ayudar a su bebé, niño pequeño o niño en edad preescolar.

Primer paso: comunicarse con un profesional de intervención temprana

Los niños con necesidades especiales tienen derecho, por ley federal, a recibir apoyo adicional que los ayude a alcanzar hitos de desarrollo, como caminar, hablar y alimentarse solos. Estos servicios reciben el nombre de "intervención temprana" y pueden ser ofrecidos por terapeutas en su casa, en una guardería o en otra instalación.

Cada estado cuenta con su propio programa de intervención temprana. Pídale a su pediatra que lo derive o visite el directorio del Centro ECTA (Early Childhood Technical Assistance) para buscar información de contacto específica para su estado.

Segundo Paso: considere buscar ayuda para su casa

Es posible que su hijo tenga dificultad para comer y tragar, que tenga convulsiones o que necesite tomar medicamentos a horarios regulares. La atención de un profesional médico en su casa puede ser útil para su hijo y puede darle a usted un descanso del cuidado continuo.

Este tipo de atención se puede conseguir a través del equipo de gestión de la atención de su hospital. Este equipo suele incluir enfermeros y trabajadores sociales, que pueden ayudarlo a determinar qué tipo de ayuda necesita. También puede pedirle al médico de su hijo que le haga una receta y una derivación para recibir ayuda en el hogar.

Comuníquese con su aseguradora para averiguar si tiene cobertura para este tipo de atención.

Tercer paso: busque en Medicaid

Aun cuando tenga un seguro de salud privado, su hijo podría calificar para inscribirse en Medicaid, el programa de seguro de salud federal que ofrece cobertura a personas con discapacidades. Medicaid puede cubrir tratamientos que su aseguradora privada no cubre y puede ayudarlo a reducir sus gastos médicos.

Cuarto paso: busque cuidado para su hijo

Por ley, los proveedores de cuidado de niños no pueden discriminar a los niños con necesidades especiales. Sin embargo, debe asegurarse de que el proveedor de cuidado o la guardería que escoja cuente con el ambiente y la capacitación necesaria para satisfacer de manera segura las necesidades de su hijo. En muchos casos, las agencias estatales que manejan la intervención temprana pueden ofrecerle referencias de proveedores adecuados para el cuidado de su hijo.

Quinto paso: asegure el futuro de su hijo

Hable con un abogado acerca de la creación de marcos legales y financieros para proteger a su hijo en el futuro. Un abogado especializado en la legislación de necesidades especiales puede aconsejarle el mejor plan para usted y su familia.

Hable también con un abogado sobre la redacción de un testamento que, además de los asuntos financieros, designe quién cuidará de su hijo si usted llega a fallecer.

Sexto paso: programe días de juego y días para padres

No deje de participar de las "clases con mamá" o de los días de juego del vecindario. Los niños con parálisis cerebral y sus padres se benefician con la socialización. Considere también unirse a un grupo de apoyo o a un grupo social para padres de niños con necesidades especiales. Estar cerca de padres que enfrentan desafíos similares puede ayudarlo a sentirse menos aislado y puede ofrecerle a su hijo experiencias valiosas con otros niños.

Séptimo paso: prepárese para la escuela

A los tres años, su hijo comenzará a recibir todos los servicios educativos obligatorios a través de su escuela local. Puede obtener más información sobre los años de escolarización primaria en nuestra Lista de verificación de parálisis cerebral: niños mayores.

Octavo paso: encuentre tiempo para "usted"

La vida con un niño pequeño es abrumadora para cualquier persona. La mejor manera de recuperar la fuerza es alejarse y hacerse tiempo para uno mismo. Negocie "tiempo para usted" con su cónyuge, pídale ayuda a un familiar o haga arreglos con una amiga para cuidar mutuamente a sus hijos (usted cuida a sus hijos un día y ella cuida a los suyos al siguiente).

Considere también el cuidado temporal. El cuidado temporal les permite a las personas a cargo del cuidado del niño y a otros familiares tomarse un descanso de la responsabilidad de cuidar de un niño con necesidades especiales. La red ARCH National Respite Network mantiene una base de datos de servicios de cuidado temporal. La mayoría de los estados cuentan con financiación para pagar el cuidado temporal, pero los fondos son limitados y suele haber listas de espera.